帶病長征：如果我能走一輩子

top Augie’s Quest One Man’s Journey from Success to Significance 「ALS」是無情的平等主義者，在它面前，一切榮華富貴都不存在。 ALS，醫學名詞為「肌萎縮側索硬化症」，也就是，漸凍人。 至今找不著治癒方法的罕見疾病，沒有藥廠願意投資研發藥物的窘境，為了患病的親人而成立基金會的家屬，只要有活下去的可能就堅持呼吸的病患。 能走多久，我就為ALS努力多久。本書特色 「當時我唯一想做的事情就是逃避。我不想讓我的病拖累琳，我想讓她能繼續自己的幸福生活。我覺得自己突然成了一個廢物，我認為她跟我在一起很不值得。所以我想要悄悄的離開。」 當他從健身界最成功的經商人士成為ALS患者，當他從最健康的運動器材代言人變成漸漸無法控制身體的病人，「很抱歉，診斷結果是ALS。」當每個醫生低著頭同情卻如死神般的宣判了不治之症。 什麼是ALS？當自己一夜之間成了漸凍人，當你對這個罕見疾病毫無頭緒，你會憂傷的告別這個世界，還是挺身而出為自己捍衛到底？ 每年只有五千到七千個美國人罹患ALS，這個因為人數過少而被藥廠遺棄的疾病，從現在起，有人開始肩負起找出治癒之道的責任。 他不知道自己能活多久，但只要還能走，還能動，他就持續為ALS努力。如果，如果他能走一輩子，他就會努力一輩子。 他說，「兩週前，有人敲家裡的大門。敲門的是房地產經紀公司的人，他問這間房子是否要出售，他說之前聽說屋主已經死了。」而至今他仍舊住在這個他想要永遠擁有的海邊小屋。作者簡介奧吉．涅特 2005年3月，奧吉被診斷患了ALS，全稱為肌肉萎縮性脊髓側索硬化症。之後不久，他創建了一個協會叫「奧吉的使命」，該協會包括來自健身、營養、醫學和研究肌肉萎縮領域的國際頂級擁護者和專業人士。不到一年半的時間，「奧吉的使命」協會已經為ALS的研究募集到了70多萬美元。 除了和他的妻子琳共同擔當MDA’s ALS Division的主席，奧吉還是ALS TDI的主席，這是全世界最大、最全面的開發治療ALS藥品的研究專案。T.R．伯森 著有10部作品，其中一部是小說，6部是電影劇本。他居住在維吉尼亞格林伍德市。