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www.e-zone.com.hk圖:泡泡龍病 (轉) 新生命降臨令人歡欣，但若嬰兒患上俗稱「泡泡龍」的表皮分解性水皰症惡疾，皮膚潰爛痛苦將伴隨一生。中大兒科學系教授韓錦倫指此症是先天性罕見疾病，患者表皮與真皮組織間一層細胞變異撕裂，皮膚易產生腫大水皰或血皰，輕微 ...瀏覽：359 -
![遺傳性表皮分解性水皰症 (Hereditary Epidermolysis Bullosa) - 罕見疾病病童的春天 - 24Drs.com]()
www.24drs.com由於此疾病的患者全身皮膚都可能起水皰，因而亦被稱為「泡泡龍 」，雖然有點戲謔的意味，但卻十分傳神，也道盡患者的無奈。通常患者的主要症狀有： 1. 全身各部位皮膚都有叮能起水皰、血皰，較為嚴重連口腔、食道、腸胃等黏膜部位都會出現 ...瀏覽：932
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泡泡龍疾病的相關商品
瀏覽：571
日期：2025-05-11
在台灣，有一群人被稱為「泡泡龍」，他們因為先天基因缺陷，導致全身會因摩擦或碰撞不斷長出無數大大小小的水泡。台灣這一類的罕見疾病患者估計有數千人，幾乎每一萬名新生兒中就有一個出生的機率。「泡泡龍」從一...
瀏覽：402
日期：2025-05-10
提問者採納: 表皮溶解水皰症（英文: EB, Epidermolysis Bullosa），在台灣俗稱泡泡龍，是一種罕見的遺傳性疾病，患者皮膚脆弱，稍微摩擦就破皮，形成水皰或血皰，嚴重者甚至口腔、舌頭、食道 ......
瀏覽：1038
日期：2025-05-11
表皮溶解水皰症（英語：Epidermolysis Bullosa，簡寫作EB），在台灣俗稱泡泡龍，是
一種罕見的遺傳性疾病，患者皮膚脆弱，稍微摩擦就破皮，形成水皰或血皰，嚴重者 ......
瀏覽：1499
日期：2025-05-13
全世界已知有一萬一千種人類遺傳疾病,其中大多非常罕見。目前由罕見疾病基金會
掌握的八十九種疾病種類,約有 ... 罕見遺傳疾病─遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)
......
瀏覽：922
日期：2025-05-11
泡泡龍患者的皮膚只要稍微摩擦就會破皮產生水皰、血皰，嚴重者長期下來甚至會
肢體萎縮、變成皮膚癌而要截肢。這種罕見的遺傳性疾病不只讓病人感到極大的痛苦
， ......
瀏覽：867
日期：2025-05-06
2013年9月27日 ... 【動新聞╱彰化報導】彰化一名七歲罕見疾病泡泡龍寶寶張小妹（遺傳性表皮分解性
水皰症）全身體無完膚，上週六因傷口感染住院，極需3種特殊醫療 ......
瀏覽：451
日期：2025-05-11
2014年8月15日 ... 不久之前才發生醫師在未知新生兒被燙傷的狀況下，判斷新生兒的自體免疫系統出
問題，可能為罕見疾病『泡泡龍』的新聞事件。「泡泡龍」一個讓人 ......
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