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日期:2025-05-03
如果可以不用每天打針,我很想知道那世界是什麼樣子!」這是每個海洋性貧血患者最熱切的渴望,但儘管每周要到醫院輸血一整天,每天還要注射排鐵劑超過10小時,絲毫沒能阻擋高筱婷想投入幼教工作的抱負,她不但順利...
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日期:2025-05-05
本協會係由重度海洋性貧血症(俗稱地中海貧血)患者、家屬及一群熱心的小兒血液科醫護人員與志工所組成,本會以預防重度海洋性貧血,推動並協助我國海洋性貧血 ......
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日期:2025-05-05
海洋性貧血是台灣地區帶原率最高的單一基因遺傳疾病。同型海洋性貧血帶原夫妻有1/4的機率會生出重症兒,甲型重症兒可能在產前或產後數個月內就會死亡,乙型重症兒必須終生靠輸血。別讓孩子陷入這種悲慘的宿命,您必須做好嚴密的孕前篩檢!...
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日期:2025-05-05
為促進重症海洋性貧血患者與其照護者對於疾病之認識,並培養自我疾病照護能力,提昇病人的健康及生活品質,.....更多介紹...
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日期:2025-05-04
... 而我國對罕見疾病的定義,則是指盛行率在萬分之一以下的疾病,一般較為人熟知的包括:重症海洋性貧血、成骨不全症(玻璃娃娃)、黏多醣症(黏寶寶 ......
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日期:2025-05-02
根據估計在台灣地區帶因者的人數約在一百五十萬人,平均每十四個人至十五個人之中會有一個帶因者,為了避免重症海洋性貧血的小孩出生,非常需要在往後結婚時 ......
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日期:2025-05-01
2013年1月15日 - 高雄張盛良、鄭秋蘭夫婦有三個孩子,老大與老三均是重症海洋性貧血病友。張盛良說:「第一個小孩出生的時候,我很認命,等於是讓我認識這個疾病 ......