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        立案字號:衛署醫字第88022340號 劃撥帳號:19343551 戶名:財團法人罕見疾病基金會 統一編號:19340872 台北總會 104 台北市中山區長春路20號6樓 電話:(02)2521-0717 傳真:(02)2567-3560 代表號:0912337876 中部辦事處 404 台中市北區進化北路238 ...
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        ... 的疾病如高血壓、心臟病及糖尿病,他們的人數加起來還是非常少,是弱勢中的弱勢。而罕見遺傳疾病 則指的是又稀少又是遺傳的疾病,病人數目當然又更少了,大部份的罕見疾病是遺傳疾病,但遺傳疾病就不一定是罕見疾病了,如蠶豆症、輕型 ...
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    日期:2021-05-12
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    日期:2021-05-15
    相關教材 罕見疾病護照 認識罕見遺傳疾病系列單張1—成骨不全症(玻璃娃娃) 認識罕見遺傳疾病系列單張2—瓦登伯革氏症後群-藍眼珠 認識罕見遺傳疾病系列單張3—裘馨氏肌肉失養症 認識罕見遺傳疾病系列單張4—苯酮尿症...
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    日期:2021-05-17
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    日期:2021-05-17
    2013年3月5日 - 【聯合報/記者林思宇/報導】(編按:本文為承接「花錢買鞋墊… 墊了還是會腳痛」 一文之 ......
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    日期:2021-05-11
    單純性水皰性表皮鬆解症 失養性水皰性表皮鬆解症 交界性水皰性表皮鬆解症 1.Weber-Cockayne氏單純性水皰性表皮鬆解症(侷限於手腳型) 2.Koebner氏(全身型)單純性水皰性表皮鬆解症 3.皰疹樣水皰性表皮鬆解症或稱Dowling-Meara氏單純性水皰性表皮鬆解 ......
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    日期:2021-05-15
    多數的急性發作可以藥物來緩解,嚴重時仍需經由醫院作緊急處理,必須快速地找出並移除急性發作的促發因子。在治療上,一開始有症狀時,應立即點滴注射或口服高濃度的葡萄糖及碳水化合物。減輕患者疼痛可藉由止痛劑像嗎啡等的使用,焦躁的症狀 ......
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    日期:2021-05-13
    擁有一個健康寶寶是何等幸福。雖然我們無法抗拒生命傳承中偶發的遺憾,但是,別輕易放棄對「罕見疾病」知的權利與愛的義務。 未罹患罕見疾病的多數社會大眾:敞開心胸認識罕見疾病,給予患者多一些關懷與尊重。...
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    日期:2021-05-15
    表皮溶解水皰症(英語:Epidermolysis Bullosa,簡寫作EB),在台灣俗稱泡泡龍,是一種罕見的遺傳性疾病,患者皮膚脆弱,稍微摩擦就破皮,形成水皰或血皰,嚴重者 ......