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![遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍) - 財團法人罕見疾病基金會]()
www.tfrd.org.tw三大類又可以細分成二十幾種亞型，其中有些類型症狀輕微只是在一些摩擦部位偶而起水皰， ... 不過泡泡龍兒除了皮膚缺損、肢體障礙外，其他方面與正常人無異。瀏覽：1478 -
![罕見疾病-遺傳性表皮分解性水皰症]()
www.ohayoo.com.tw遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍) ... 體無完膚,可以說為先天性水泡症( Hereditary Epidermolysis Bullosa )下了最傳神的註解。一般人身上有個傷口,都得小心翼翼, ...瀏覽：658
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日期：2024-04-14
7323為您提供水晶泡泡龍,水晶泡泡龍小遊戲,水晶泡泡龍在線玩,水晶泡泡龍下載,水晶泡泡龍攻略秘籍.更多水晶泡泡龍遊戲盡在7323小遊戲,好玩的遊戲要一起來玩!...
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日期：2024-04-12
海綿寶寶看耳病是一款有趣的海綿寶寶小遊戲，海綿寶寶很長的時間沒有清理耳朵裡的髒東西，最近發現耳朵裡好像長了小東西，現在就讓我們幫助海綿寶寶治療耳朵吧！ 遊戲開始： →載入完成後點擊play →然後再按一次play →點擊畫面中的X →進入遊戲 ......
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日期：2024-04-11
阿國的爸爸，一個泡泡龍病兒的父親，近60歲，腳部開刀，步履稍緩，笑容慈祥和善，總侃侃而談。約莫10年前，我們就在榮總見過，他臉上看不出任何愁苦，只是微笑、 ......
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日期：2024-04-16
在新聞上觀賞影片泡泡龍病童忍疼痛堅持上學台灣。 罹遺傳疾病易破皮，唐煒勛在校成績佳，獲總統教育獎肯定。...
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日期：2024-04-17
剛剛看到民視節目--民視異言堂在介紹一種罕見基因異常疾病--泡泡龍病(先天性水皰症),以及罹患此病病友的人生，看了讓我感觸良多，感謝爸媽給我一個健康的身體 ......
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日期：2024-04-12
忠實呈現育幼機構之真實情境與多采樣貌，並配合深度訪談『泡泡龍』周邊之重. 要他人，最後以資料整理分析作出詮釋與反思。 罕見疾病病患為弱勢中之極弱勢族群， ......
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日期：2024-04-13
社團法人台灣泡泡龍病友協會，主要支持及幫助遺傳性水皰症(EB)病友。遺傳性水皰症是一種皮膚及黏膜的結構本身很脆弱，容易因輕微的摩擦或 ......
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