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![龐貝氏症照護手冊]()
ftp.nssh.ntpc.edu.tw較為人熟知的 罕見疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）… ...瀏覽：509 -
![PowerPoint 簡報]()
www.cadsm.orgTitle PowerPoint 簡報 Author PS01 Last modified by anyone Created Date 3/17/2003 3:15:28 AM Document ...瀏覽：1218
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日期：2025-04-30
2012年5月2日 - 大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，而基因缺陷，有些是突變而來的，有些是遺傳而來的。然而也有部分的罕見疾病，還沒有發現確實的致病 ......
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日期：2025-04-29
罹患率極低，相當少見的疾病。大部分的罕見疾病主要成因是基因發生缺陷，而基因缺陷，有些是突變而來的，有些是遺傳而來的。然而也有部分的罕見疾病，還沒有 ......
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日期：2025-04-30
2013年10月2日 - 罕見疾病遺傳諮詢員陳乃琦講師提供10/1演講資料歡迎下載，想更了解罕見疾病的夥伴也可以不定期的上罕病基金會網站留意最新訊息喔:)....
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日期：2025-05-03
全民健康保險罕見疾病申請核發重大傷病證明流程圖. 保險對象經特約醫療院所診斷確定為衛生福利部公告之罕見疾病. 醫療院所立即辦理罕病通報國健署. 101年11 ......
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日期：2025-05-02
首先，我認為罕見疾病基金會是一個經營頗成功的NGOs。他的工作規劃非常有系統，僅僅是解說的powerpoint就詳列了五大點：社會立法（例如健保總額的罕見疾病 ......
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日期：2025-04-27
2013年4月30日 - 為幫助罕見疾病病友及其家屬走出罹病的陰霾，增進社會參與的機會與能力，本會在推展各項病友服務中，持續招募有熱誠之志工朋友加入我們的 ......
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日期：2025-04-30
什麼是罕見疾病？ ... 為什麼會有罕見疾病？ 基因發生缺陷，導致先天性疾病，而基因. 缺陷，有些是突變或遺傳而來的。然而部. 分的罕見疾病，尚未確定確實的致病原....
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