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www.tfrd.org.tw立案字號：衛署醫字第88022340號 劃撥帳號：19343551 戶名：財團法人罕見疾病基金會 統一編號：19340872 台北總會 104 台北市中山區長春路20號6樓 電話:(02)2521-0717 傳真:(02)2567-3560 代表號：0912337876 中部辦事處 404 台中市北區進化北路238 ...瀏覽：1343 -
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日期：2024-04-12
基金會簡介 成立緣起 運作目標 我們的信念 服務項目… 認識罕見疾病 何謂罕見疾病 遺傳模式 罕病分類及介紹… 病友福利專區 病友獎助學金 醫療補助 生活救助 活動輔助… 相關資源索引 罕病新聞即時通 好書推薦 病友組織連結…...
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日期：2024-04-13
文／罕見疾病基金會 1990年。紐約。 高高的大樓頂上，她攜著五歲孩子的手。孩子一身是病，她一身債務。只要往下跳，孩子再沒有病苦，母親再沒有罪疚，這一趟重洋跋涉是對是錯，孩子為查病因所受折磨，都告休止。...
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日期：2024-04-17
創辦人 陳莉茵、曾敏傑 成立日期 1999/6/6 許可機關 行政院衛生署 郵政劃撥 19343551 財團法人罕見疾病基金會 成立主旨 本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及 ......
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日期：2024-04-12
版權所有∕Copyright © 2006 財團法人罕見疾病基金會 All Rights Reserved 網站贊助∕中華社會福利聯合勸募協會 最佳瀏覽：IE 1024x768 ......
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日期：2024-04-16
失業率高，對原本就屬於醫療弱勢的罕見疾病病友衝擊更大，罕病基金會統計，全台有250個罕病家庭面臨失業、沒錢看病的雙重困境，有些家屬連病童的尿布錢都湊不出來。 罕見疾病基金會副董事長曾敏傑表示，以目前約有5千...
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日期：2024-04-16
1. 這次請到的，是我以前比較少聽說的罕見疾病基金會（簡稱罕病。）再經過整體的介紹後，有了一些比較具體的認識。首先，我認為罕見疾病基金會是一個經營頗成功的NGOs。他的工作規劃非常有系統，僅僅是解說的powerpoint就詳列了五大點：社會立法 ......
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