search:罕見疾病基金會相關網頁資料
罕見疾病基金會的相關文章
罕見疾病基金會的相關公司資訊
罕見疾病基金會的相關商品
瀏覽:1422
日期:2025-06-02
基金會簡介 成立緣起 運作目標 我們的信念 服務項目… 認識罕見疾病 何謂罕見疾病 遺傳模式 罕病分類及介紹… 病友福利專區 病友獎助學金 醫療補助 生活救助 活動輔助… 相關資源索引 罕病新聞即時通 好書推薦 病友組織連結…...
瀏覽:1170
日期:2025-06-02
文/罕見疾病基金會 1990年。紐約。 高高的大樓頂上,她攜著五歲孩子的手。孩子一身是病,她一身債務。只要往下跳,孩子再沒有病苦,母親再沒有罪疚,這一趟重洋跋涉是對是錯,孩子為查病因所受折磨,都告休止。...
瀏覽:742
日期:2025-06-01
創辦人 陳莉茵、曾敏傑 成立日期 1999/6/6 許可機關 行政院衛生署 郵政劃撥 19343551 財團法人罕見疾病基金會 成立主旨 本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健,取得孤兒藥品與特殊營養品,推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策,及 ......
瀏覽:367
日期:2025-05-28
版權所有∕Copyright © 2006 財團法人罕見疾病基金會 All Rights Reserved 網站贊助∕中華社會福利聯合勸募協會 最佳瀏覽:IE 1024x768 ......
瀏覽:521
日期:2025-05-31
失業率高,對原本就屬於醫療弱勢的罕見疾病病友衝擊更大,罕病基金會統計,全台有250個罕病家庭面臨失業、沒錢看病的雙重困境,有些家屬連病童的尿布錢都湊不出來。 罕見疾病基金會副董事長曾敏傑表示,以目前約有5千...
瀏覽:1271
日期:2025-05-28
1. 這次請到的,是我以前比較少聽說的罕見疾病基金會(簡稱罕病。)再經過整體的介紹後,有了一些比較具體的認識。首先,我認為罕見疾病基金會是一個經營頗成功的NGOs。他的工作規劃非常有系統,僅僅是解說的powerpoint就詳列了五大點:社會立法 ......