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![北投美食: 九月 2013]()
beitoufood168.blogspot.tw... 的心頭肉，很多人擔心一旦健保給付，這樣的花費會不會變成無底洞，舉例來說，像是「法伯瑞氏症」、「黏多醣」和「龐貝氏症」這些罕見疾病，每人每年的醫藥費就高達2 ...瀏覽：844 -
![[媒體]TVBS_NEWS:家住桃園的葉小弟，4個月前罹患非典型性溶... - 台灣微博精選]()
tw.weibo.com@TVBS_NEWS:家住桃園的葉小弟，4個月前罹患非典型性溶血尿毒症，必須仰賴一針要價台幣21萬的藥劑才能維持生命，而且每2個星期就要打一針，家屬四處求援，衛生福利部將審查納入健保。同樣也是罕病的「法伯瑞氏症」和「黏多醣」，每人每年醫藥費高達 ...瀏覽：1115
![[媒體]TVBS_NEWS:家住桃園的葉小弟，4個月前罹患非典型性溶... - 台灣微博精選](https://www.iarticlesnet.com/pub/img/site/s_44.jpeg)
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![[分享]2011 老貓鍵盤趴](https://www.iarticlesnet.com/pub/img/article/15764/1403885231223_s.jpg)
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![e鞋院 [皮爾卡登豬皮]車線室內拖鞋](https://www.iarticlesnet.com/pub/img/article/35841/1408389533197_s.jpg)
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日期：2025-05-09
... 的心頭肉，很多人擔心一旦健保給付，這樣的花費會不會變成無底洞，舉例來說，像是「法伯瑞氏症」、「黏多醣」和「龐貝氏症」這些罕見疾病，每人每年的醫藥費就高達2 ......
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日期：2025-05-06
2011年3月1日 - 像是今年度剛成立的罕見疾病基金會──臺灣法布瑞氏症病友協會，即是其一例子。 即便目前已有酵素替代療法，能有效減緩併發症，但若是能透過 ......
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日期：2025-05-04
2012年6月6日 - 台北榮總受贈罕見疾病基因檢測分析儀器，未來將免費提供給法布瑞氏症 ... 燒上面一樣，多年來束手無策，直到3年前才確診罹患罕病「法布瑞氏症」。...
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日期：2025-05-10
2011年2月20日 - 中國時報【邱俐穎／台北報導】 資料來源:yahoo 中國電子報. 「天氣一變熱，我的手腳就像被火燒般灼熱，夏天放學回家，對我來說是最痛苦的一段路…...
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日期：2025-05-07
國內較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重型地中海貧血、成骨不成症 (俗稱玻璃娃娃)、黏多醣症、高血氨症、有機酸血症、威爾森氏症、妥瑞氏症、亞斯柏格症…...
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日期：2025-05-04
治療妥瑞氏症的腦神經動作障礙，常採用中醫清熱解毒療法，知柏地黃湯或黃連解毒湯為主方；治療妥瑞氏症的精神認知障礙，常採用中醫鎮肝熄風療法，建瓴湯為主 ......
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日期：2025-05-09
HOT. 醫. 新. 聞. 榮. 總. 人. 月. 刊. DECEMBER. 國內郵資已付. 北投郵局. 北投第五支局. 許. 可. 證. 北台字第2395 ．副總編輯． 朱任公 ．執行編輯． 許淑霞、謝佑珊 ．...
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日期：2025-05-03
2013年11月11日 - 新發現能改善診斷及治療法布瑞氏症(Fabry disease)的方法加拿大亞伯達大學( University of Alberta)開發新的MRI技術，可以檢測會攻擊心臟、大腦 ......
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