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日期:2025-04-27
嬰兒罕見疾病基金 我想要捐贈物資給"兒童罕見疾病基金會"有人願意共襄盛舉嗎?. - Yahoo!奇摩知識+ 如題!我想要捐贈物資給"兒童罕見疾病基金會"有人願意共襄盛舉嗎?最近一直有看到兒童罕見疾病基金會的廣告,很可憐的小朋友們,我有打電話過去詢問 ......
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日期:2025-05-01
人大代表孫兆奇建議建立罕見病醫療保障基金-新聞頻道- 和訊網 首頁-新聞-股票-基金-期貨-期指-黃金-外匯-債券-理財-銀行-保險 ... 今年兩會上,他再次建議和呼籲盡快將罕見疾病 的專項法律法規列入立法規劃。 “世界上眾多發達、發展中國家和地區都 ......
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日期:2025-04-26
經濟負擔相對更形龐大。上述的個案即可透過罕病基金會的「罕見疾病病友醫療補助基金 」減緩其經濟重擔,並有效媒合相關資源給予更適切的專業協助。 扶他們一把,就是給他們無窮希望 截至目前台灣尚有將近七成以上、的罕 ......
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日期:2025-04-28
為提昇國內對於罕見疾病的認識及相關法案的推動,本會設置「罕見疾病學術研究基金 」,希望以專款專用方式,透過購置圖書資料、提供國內罕見疾病相關博碩士論文獎助、委託罕病相關學術研究、舉辦研討會、出版罕見疾病專書 ......
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日期:2025-04-30
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示,「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以」。因此,自創立初期,即積極透過社會立法與政策遊說的方式,督促政府透過制度的建立來保障病患的權益。 【文、圖./罕見疾病基金會...