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![財團法人罕見疾病基金會]()
www.tfrd.org.tw立案字號：衛署醫字第88022340號 劃撥帳號：19343551 戶名：財團法人罕見疾病基金會 統一編號：19340872 台北總會 104 台北市中山區長春路20號6樓 電話:(02)2521-0717 傳真:(02)2567-3560 代表號：0912337876 中部辦事處 404 台中市北區進化北路238 ...瀏覽：358 -
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日期：2025-12-07
創辦人 陳莉茵、曾敏傑 成立日期 1999/6/6 許可機關 行政院衛生署 郵政劃撥 19343551 財團法人罕見疾病基金會 成立主旨 本會以協助罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得孤兒藥品與特殊營養品，推動保障罕見疾病患者就醫之相關權益法案與政策，及 ......
瀏覽：1251
日期：2025-12-09
... 的疾病如高血壓、心臟病及糖尿病，他們的人數加起來還是非常少，是弱勢中的弱勢。而罕見遺傳疾病 則指的是又稀少又是遺傳的疾病，病人數目當然又更少了，大部份的罕見疾病是遺傳疾病，但遺傳疾病就不一定是罕見疾病了，如蠶豆症、輕型 ......
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日期：2025-12-04
相關教材 罕見疾病護照 認識罕見遺傳疾病系列單張1—成骨不全症（玻璃娃娃） 認識罕見遺傳疾病系列單張2—瓦登伯革氏症後群-藍眼珠 認識罕見遺傳疾病系列單張3—裘馨氏肌肉失養症 認識罕見遺傳疾病系列單張4—苯酮尿症...
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日期：2025-12-05
Q ：什麼是罕見疾病？ A ：簡單地說，罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病。較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族） …...
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日期：2025-12-06
罕病基金會送愛洗腎兒獲專屬救命機 ... 【2014/09/16】恭賀～本會榮獲法鼓山2014
關懷生命大願獎殊榮！ 【2014/09/15】腎上腺腦白質失養症(ALD)、異染性腦白質 ......
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日期：2025-12-05
為促進兒童健康，自98年5月18日起，正式啟用新版兒童生長曲線，作為台灣嬰幼兒
生長標準之參考！此項新版兒童生長曲線圖，係採世界衛生組織公布適用全球0-5歲
......
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日期：2025-12-07
為方便善心人士發揮愛心，本會特與智邦公益館合作進行線上信用卡捐款機制。只要
點選下方「線上信用卡捐款」，即進入智邦公益館「線上信用卡捐款」本會專屬頁面， ......
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